Pacientes crónicos y trasplantados: “Nos negamos a esperar”

Trasplantados, pacientes oncológicos, con linfoma y con hemofilia protestaron para exigir medicamentos. Al menos 13.000 venezolanos están en riesgo por la escasez de fármacos, reactivos e insumos.

Entre dos y tres meses está demorando la entrega de los fármacos indicados a las personas con metástasis. “Todo tumor duplica su tamaño cada 100 días. Cada vez que pasan los días, cada vez que pasen dos o tres meses ese tumor va a ir creciendo. Tenemos personas que no llegan al tratamiento, fallecen en la espera”.

Luisa Rodríguez, presidenta de Funcamama e integrante de la Red Venezolana de Lucha contra el Cáncer de Mama, hace la denuncia porque lleva el registro de estos, al igual que los representantes de otras organizaciones como Amigos con Linfoma, Amigos del Paciente Hepático, Asociación Venezolana de Hemofilia, Senosayuda, Pacientes Oncológicos Impacientes y de la Coalición de Organizaciones por el Derecho a la salud y a la Vida (Codevida).

Cada una en su área tiene el reporte de los medicamentos, reactivos,tratamientos e insumos inexistentes o con dotación intermitente, y que están arriesgando la vida de al menos 4.500 venezolanos con hemofilia, 3.500 trasplantados, 3.500 con cáncer de mama y más de 1.000 con linfomas.

Por ello, personas con distintas enfermedades crónicas y trasplantados realizaron una protesta este jueves 27 de agosto frente a la Farmacia de Alto Costo del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (Ivss), ubicada en Los Ruíces, lugar donde deben retirar los fármacos que garantiza el Estado y que en los últimos meses no los han suministrado con regularidad.

“ESTÁN TRANSFUNDIENDO SANGRE PORQUE NO TIENEN LOS FACTORES. ESA ERA UNA PRÁCTICA DE HACE 60 AÑOS”

Así le pasó a Reymer Villamizar este jueves. Es trasplantado de riñón y dentro del cóctel de medicamentos que debe tomar para evitar el rechazo del órgano está el Rapamune.

“Me dijeron que no hay, que tengo que esperar que llegue. ¿Cómo voy a esperar?¿Le digo a mi riñón que espere? Ellos te dicen que llames para verificar si llegó pero resulta que tu llamas y nadie te atiende, igual tienes que echarte el viaje y perderlo si no llegó”.

Reymer asegura que desde hace tres meses no le dan el compendio de medicamentos completo. El mes pasado le dieron Rapamune pero no había Mayfortic suficiente, solo le entregaron para 15 días. Ahora había Mayfortic pero no Rapamune.

“Para nosotros los trasplantados la palabra ‘esperar’ no existe. Nosotros nos negamos a esperar, no podemos. No acepto esa palabra, porque mi hermano me dio un riñón hace 9 años y yo lo he conservado. Si espero lo pierdo. Nosotros no queremos ser parte de las estadísticas, necesitamos los medicamentos”, expresó Alfredo Quintero, también trasplantado y director nacional de Fundahe.

Advirtió que la situación en el interior del país es grave, peor que en Caracas, pues a las regiones aún no ha llegado la Prednisona, que estuvo desaparecida durante meses y ante la escasez el Gobierno realizó una compra.

La organización Pacientes Oncológicos Impacientes, recordó que el Instituto de Hematología y Oncología cumplió un año sin aplicar quimioterapias. No hay, y si los hay no son tan buenos

Las personas con linfoma no hodgkin y hodgkin no están mejor. Ante la falla de varios medicamentos están recibiendo Vincristina y Doxorrunicina sin registro sanitario y otros que no están produciendo efectos positivos como el Bortesomib, sustituto del Velcade, informó la representante de la Asociación Venezolana Amigos con Linfoma, Anitsuj Girón.

LO QUE FALTA: SOLUCIONES PARA PREPARAR QUIMIOTERAPIAS, AGUJAS PARA BIOPSIAS Y MÉDULA ÓSEA, LÁMINAS PARA ESTUDIAR MUESTRAS

“Los especialistas nos dicen que no tiene el mismo efecto que el Velcade, que era el fármaco que se indicaba y que no se consigue. En los últimos tres meses hemos tenido fallas de 10 medicamentos para quimioterapias, no se consiguen anticuerpos monoclonales para linfomas y algunas leucemias, no hay soluciones para preparar las quimioterapias, ni reactivos para inmunohistoquímica, ni agujas para procedimientos de médula ósea”, detalló Girón.

Actualmente hay un aproximado de1.000 venezolanos con linfomas recibiendo quimioterapia y otros 700 en etapa de diagnóstico.

Luisa Rodríoguez, presidenta de Funcamama, completó la lista de medicamentos escasos precisando que para el cáncer de mama actualmentefallan 14 fármacos básicos.

Lamenta que los pacientes oncológicos vivan la crisis por etapas: primero no hay suficientes especialistas ni mamógrafos para la detección temprana; luego, si se detecta algo irregular entonces no se puede hacer la biopsia porque no hay agujas para biopsias ni las plaquitas para estudiar la muestra.

Las listas de ausentes son largas. Foto: Manuel Alegría

Si logra hacérsela, se encuentra con el problema de los exámenes previos para indicar el tratamiento pues no hay reactivos para hacer estudios de gammagrama óseo desde hace un año, ni reactivos para marcadores tumorales.

Superado ese obstáculo, los que llegan a recibir quimioterapia tienen ahora fallas con 14 fármacos y los que culminan el tratamiento y entran en remisión tampoco consiguen la quimioterapia oral que deben tomar durante 5 años para evitar la recaída.

“Tenemos más de tres años con problemas pero esta es la peor crisis”, asegura Rodríguez, y con ella coincide Girón: “todos los venezolanos estamos afectados, no solo nosotros porque el problema no es solamente que no se distribuyen los medicamentos sino que tampoco hay producción nacional”.

Personas con hemofilia viajaron desde varios estados a Caracas para buscar factor de coagulación. No consiguieron. Foto: Manuel Alegría

Cuatro meses sin tratamiento

En abril el Ivss dejó de suministrar el factor VIII y IX como profilaxis para las personas con hemofilia. Solo suministraba unidades para emergencias pero desde hace un mes tampoco están llegando las dotaciones “de emergencia” al interior del país.

El 13 de julio la Asociación Venezolana de Hemofilia y decenas de pacientes asistieron a una reunión en la Defensoría del Pueblo para abordar el problema. Allí les dijeron que la carencia se debía a un tema de divisas y que iban a hablar con las autoridades del Cencoex , recuerdan Antonia Luque y Alirio Rodríguez.

TAMPOCO HAY: REACTIVOS PARA GAMMAGRAMA ÓSEO, MARCADORES TUMORALES, 10 FÁRMACOS PARA LINFOMAS Y 14 PARA CÁNCER DE MAMA

Desde entonces “no ha pasado nada”, dicen. El Ivss les ha pedido los listados de personas con hemofilia en tres oportunidades pero nada mejora. Mensualmente envían una dotación de factores para emergencias al Banco Municipal de Sangre pero en lugar de enviar 3.000 unidades llevan 300; “eso no alcanza para nada, cualquier cosa es una emergencia”, recalcan. En ese centro atienden a 1.800 personas con hemofilia provenientes de Distrito Capital, Vargas y Miranda.

“En la Farmacia de Alto Costo del Zulia ya están transfundiendo sangre porque no tienen los factores, imagínate, esa era una práctica de hace 60 años. Tenemos varios casos de personas que necesitan operarse y no pueden porque no hay factor, y eso es fundamental para la coagulación. La situación es grave”, indicó Luque.

Alirio Rodríguez, hemofílico, tiene 50 años de edad y recuerda que se fue de su ciudad natal, San Fernando de Apure, por las dificultades para conseguir el tratamiento hace años; Ahora tampoco lo consigue en Caracas. En la protesta había jóvenes de Barinas que vinieron a Caracas a ver si conseguían factor VIII, pero no hallaron.

“Con la profilaxis me inyectaba el factor tres veces por semana y mi vida mejoró. Ya no es así. No puedo trabajar, no puedo estar muchas horas de pie. Yo no quiero ser una carga para el Gobierno ni para mi familia, yo quiero seguir siendo productivo, por eso pido que nos den el tratamiento”.

Aseguraron que en el interior del país la escasez de medicamentos es peor que en la capital.

No los recibieron

Las organizaciones llevaron una carta con la intención de entregarla a las autoridades de la Farmacia de Alto Costo del Ivss en Los Ruíces, pero no la recibieron, no quisieron aceptarla. Francisco Valencia, representante de Codevida, informó que en el comunicado explicaban la situación actual de las distintas patologías; intentarán llevarla al Ministerio de Salud.

En ella plantean que al menos 13.000 venezolanos con afecciones crónicas enfrentan altas probabilidades de daño severo a su salud o de inminente fallecimiento.

Libardo Laurens, de Fundahe, señaló que “si algún paciente trasplantado pierde el órgano por la ausencia de medicamentos, el responsable es el presidente del Seguro Social, Carlos Rotondaro”, quien -asegura- debe responder por de la carencia de los fármacos para trasplantados. Además solicitó al defensor del Pueblo, Tarek William Saab, apartarse de la política y sumarse a la lucha de los pacientes porque les están violando sus derechos humanos.

Fuente: patricia@larazon.net La Razon http://www.larazon.net/2015/08/28/pacientes-cronicos-y-trasplantados-nos-negamos-a-esperar/

 

 

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Acerca de coalicionporlavida

CODEVIDA tiene por objeto la promoción y defensa de los derechos de las personas afectadas por condiciones de salud crónicas y de alto costo y alto riesgo, bajo principios éticos y de respeto a los Derechos Humanos, fortaleciendo las acciones de atención integral oportuna y de calidad, la difusión de información y la incidencia pública

Publicado el agosto 31, 2015 en Noticias y etiquetado en , , , , , , . Guarda el enlace permanente. Deja un comentario.

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