Correo del Orinoco: Profilaxis para pacientes con hemofilia podría estar en riesgo en Venezuela

El tratamiento ideal para pacientes con hemofilia es el que se adelanta al sangrado; es decir, la profilaxis. Tal como lo detalla Mercedes Mijares, hematóloga y pediatra del Banco Municipal de Sangre y del Hospital San Juan de Dios, la profilaxis consiste en proporcionarle a la persona el factor de coagulación del que carece, “tenga o no tenga sangrado”
; se puede hacer una, dos o tres veces por semana. “Este es el tratamiento gold estándar para la hemofilia”, señala, pero en la actualidad no se puede garantizar plenamente.

“Estamos en riesgo de suspender la profilaxis en pacientes por falta de disponibilidad de factores”, puntualiza Mijares, en entrevista con el Correo del Orinoco a propósito de celebrarse hoy el día mundial de la hemofilia.

Venezuela “fue el pBolsa-sadonada-Banco-municipal-Archivo_NACIMA20140207_0268_6aís pionero en Latinoamérica en el tratamiento de hemofilia”, destaca, pero a partir del año 2013 comenzaron los problemas para los pacientes con hemofilia B, que requieren acceder al factor IX de coagulación. Mijares calcula que son unas 500 personas. Otras 2 mil viven con la hemofilia A, y unas 900 con la enfermedad de Von Willebrand (que se tratan con factor VIII derivado de plasma).

En la actualidad “hay fallas con los tres”, señala la médica. “El Ministerio de salud trató de regionalizar al país, y eso es bueno porque el paciente no tiene que estarse trasladando desde el interior hasta acá”, acota, pero ahora “el problema es la distribución”.

PROTEGER LAS ARTICULACIONES

Cuando hay suficiente profilaxis, los pacientes no tienen las consecuencias derivadas del sangrado recurrente en las articulaciones, refiere la especialista. Antes de que se instituyera este esquema de trabajo “el paciente se trataba a demanda: hacía el sangrado y se le ponía el factor de coagulación”, rememora; pero cuando comenzó la profilaxis a escala mundial también comenzó a usarse en el país, y “hemos tenido buena evolución en los pacientes”.

Los productos empleados son importados en buena medida; en Venezuela se elaboran algunos factores, proceso que está en manos de Quimbiotec, empresa del Estado.

La terapia de la hemofilia ha ido avanzando con la ciencia. “Primero no se sabía cuál era la causa, pero se descubrieron los factores de

coagulación y se observó que con plasma y crioprecipitados podían ser tratados”, relata. Después “vinieron los factores comerciales de coagulación, que inicialmente eran derivados plasmáticos pero ahora los tenemos gracias a la ingeniería genética”. Lo más avanzado es la tecnología recombinante.

SOLO HOMBRES

La incidencia mundial de hemofilia es de un hombre por cada 5 mil nacidos vivos; “siempre hombres, porque es una enfermedad heredada ligada al sexo”. La transmite la mujer y la sufre el hombre, como se dice popularmente. Puede haber mujeres portadoras sangradoras, cuya menstruación es más abundante de lo normal.

Las embarazadas deben saber que, si son portadoras, es probable que tengan un bebé con hemofilia. A las familias les debe llamar la atención que, una vez que el niño empiece a gatear, aparezcan hematomas en rodillas y tobillos, sintetiza la médica.

El diagnóstico también puede hacerse cuando el hombre va a someterse a un procedimiento invasivo y se encuentra algún dato diferente en sus pruebas de coagulación, expone.

En el país “hay un buen sistema de diagnóstico”, e incluso, un Centro Nacional de Hemofilia que funciona en el Banco de Sangre. “Nosotros somos pioneros en el tratamiento de la hemofilia”, enfatiza, “y no tenemos tanto subregistro como en otras naciones de Latinoamérica”. Hay países de la región en los que no se hace profilaxis, sino que las personas son tratadas cuando lo precisan.

Lo ideal es que las personas con la enfermedad “sean tratadas integralmente, con un equipo multidisciplinario” que incluya a la odontóloga o el odontólogo. Si van “a un procedimiento odontológico se les infunde el factor antes”, ejemplifica.

Los pacientes deben cuidarse de la obesidad y practicar actividad física como natación y ciclismo “con adecuada protección”. Su alimentación deben ser balanceada y tienen que tratar de mantenerse delgados. Fuente Correo del Orinoco)

T/ Vanessa Davies
F/ Miguel Romero

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Publicado el mayo 15, 2015 en Noticias y etiquetado en , . Guarda el enlace permanente. Deja un comentario.

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